સ્પેન સાથે રહેતા લોકો માટે સંભાળ સુધારવા માટે પગલાં ઝડપી બનાવે છે દુર્લભ રોગો પ્રાદેશિક મંચો, નવી વ્યાવસાયિક ભૂમિકાઓ અને પ્રોજેક્ટ્સ દ્વારા જે પરિવારોના રોજિંદા જીવનનો ભાગ બને છે.
મુખ્ય પડકારોમાં, નીચેના પડકારો હજુ પણ બહાર આવે છે: ઇક્વિટી સંસાધનોની પહોંચમાં. તાજેતરના અઠવાડિયામાં, મેડ્રિડ, એક્સ્ટ્રેમાદુરા, કેસ્ટિલા વાય લિયોન અને કોર્ડોબામાં પહેલ શરૂ કરવામાં આવી છે જે એક સામાન્ય રોડમેપની રૂપરેખા આપે છે: વધુ સંકલન, વધુ ઉપયોગી ડેટા અને દર્દીઓ અને સંભાળ રાખનારાઓ માટે વધુ સમર્થન.
મેડ્રિડ સંકલન અને માનવીકરણ પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે
લા પાઝ યુનિવર્સિટી હોસ્પિટલ 25 નવેમ્બરના રોજ દુર્લભ રોગો પરના પ્રાદેશિક ફોરમના નવા સંસ્કરણનું આયોજન કરશે. નિદાન વિનાFEDER દ્વારા આયોજિત. આ ઉદઘાટનનું નેતૃત્વ આરોગ્ય અધિકારીઓ અને સહયોગી ચળવળના પ્રતિનિધિઓ કરશે, જેનો ઉદ્દેશ્ય અનુભવોને સંરેખિત કરવા અને સંભાળના માર્ગોને મજબૂત બનાવવાનો છે.
આ કાર્યક્રમ મેડ્રિડ સમુદાય (2018-2025) ના દુર્લભ રોગો યોજનાના અમલીકરણની સમીક્ષા કરશે, અને તેની અસરને સંબોધશે માનસિક સ્વાસ્થ્ય નિદાન પ્રક્રિયામાં અને સામાજિક કાર્ય વ્યાવસાયિકો, આંતરિક દવા નિષ્ણાતો અને DEBRA જેવા સંગઠનોની ભાગીદારી સાથે પ્રાથમિક સંભાળ અને હોસ્પિટલો વચ્ચેના સંકલનમાં ઊંડાણપૂર્વક અભ્યાસ કરશે. [નીચેના] ના યોગદાનને પણ શેર કરવામાં આવશે. નિષ્ણાત દર્દી નિદાન અને ઉપચારાત્મક પાલનમાં સાથી તરીકે.
એક્સ્ટ્રેમાદુરા: કેસ મેનેજમેન્ટ નર્સિંગ અને વિસ્તૃત સ્ક્રીનીંગ
આરોગ્ય અને સામાજિક સેવાઓ મંત્રાલયે લોન્ચ કરવાની જાહેરાત કરી છે કેસ મેનેજર નર્સ બડાજોઝ હોસ્પિટલ કોમ્પ્લેક્સના ટ્રાન્સફર યુનિટ ખાતે. આ ભૂમિકા બાળરોગથી પુખ્ત વયના લોકો માટે સંભાળમાં સંક્રમણને સરળ બનાવવા માટે એપોઇન્ટમેન્ટ, પરીક્ષણો અને રેફરલ્સનું સંકલન કરશે, જે ઘણા પરિવારો માટે એક મહત્વપૂર્ણ ક્ષણ છે.
આ પ્રદેશમાં, લગભગ 60.000 લોકો આ પેથોલોજીઓ સાથે રહે છે, જેમાં કેસોની ટકાવારી ઊંચી છે. ક્રોનિક અને અક્ષમ કરનારુંએક્સ્ટ્રેમાદુરા પણ સૌથી અદ્યતન પ્રદેશોમાંનો એક છે નવજાત શિશુની તપાસતે 36 પેથોલોજીઓ શોધી કાઢે છે, અને તેમાં એક વ્યાપક દુર્લભ રોગો યોજના છે જે સહયોગી ફેબ્રિક સાથે સહયોગમાં નિવારણ, વહેલા નિદાન અને સંશોધનને પ્રોત્સાહન આપે છે.
કેસ્ટિલે અને લિયોન: ટેકનોલોજી, આરોગ્યસંભાળ નેટવર્ક અને ઇક્વિટી
કેસ્ટાઇલ અને લિયોન આગળ વધી રહ્યા છે પીઆઈઆરસીવાયએલ ૨૦૨૩-૨૦૨૭એક વ્યૂહરચના જે નિદાન નવીનતા, બહુ-શાખાકીય કાર્ય અને સતત તાલીમને પ્રોત્સાહન આપે છે. પ્રાદેશિક પ્રણાલીના નિષ્ણાતોએ પ્રકાશિત કર્યું છે કે કેવી રીતે વિશાળ ક્રમ તે જીનોમિક વિશ્લેષણને વેગ આપે છે અને ખર્ચ ઘટાડે છે, જ્યારે સુધારેલ વ્યાવસાયિક તાલીમ અને મોટા પ્રમાણમાં ડેટાના સંચાલનની પણ જરૂર પડે છે.
વ્યાપક અભિગમ ભાર મૂકે છે કે મનોસામાજિક સહાયઘરની સંભાળ અને જગ્યાઓ અને પ્રક્રિયાઓનું માનવીકરણ મુખ્ય છે, જેમાં ન્યુરોલોજી, ઇન્ટરનલ મેડિસિન, કેસ મેનેજમેન્ટ નર્સિંગ અને પ્રાઇમરી કેરની ટીમો એક નેટવર્કમાં કામ કરે છે. તેઓ નિર્દેશ કરે છે કે ક્લિનિકલ સારવાર ઉપરાંત જીવનની ગુણવત્તા જાળવવા માટે બહુ-શાખાકીયતા મહત્વપૂર્ણ છે.
એ વાત પર પણ ભાર મૂકવામાં આવે છે કે અનાથ દવાઓ, જેમાં અનાથ દવાઓનો સમાવેશ થાય છે, સાથે સાથે વિશેષ માનવ સંસાધનોને મજબૂત બનાવવાનો પણ સમાવેશ થાય છે. બીજો અનિવાર્ય પડકાર એ છે કે એકીકરણ કરવું મજબૂત ડેટાબેઝ અને એકરૂપ: પ્રાદેશિક અને રાજ્ય રેકોર્ડ વચ્ચેના તફાવતો સફળતાપૂર્વક આયોજન કરવા માટે વધુ સચોટ ચિત્રની જરૂરિયાત પર ભાર મૂકે છે.
કોર્ડોબા: જમીન પર પુનર્વસન અને ડિજિટલ દેખરેખ
સપોર્ટિવ મધર્સ એન્ડ ફાધર્સનું નેટવર્ક (ReMPS) એક પ્રોજેક્ટ વિકસાવી રહ્યું છે ફિઝીયોથેરાપી પુનર્વસન આ કાર્યક્રમ દુર્લભ, ક્રોનિક અથવા નિદાન ન થયેલી બીમારીઓ ધરાવતા લોકો અને તેમના સંભાળ રાખનારાઓ માટે છે, અને કોર્ડોબાના પ્રાંતીય સમાજ કલ્યાણ સંસ્થા દ્વારા ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવે છે. આ પહેલ સગીરો અને વધુ આશ્રિત લોકોને પ્રાથમિકતા આપે છે, જેમાં મહિલા સંભાળ રાખનારાઓ પર ખાસ ધ્યાન આપવામાં આવે છે.
આ સેવામાં પ્રારંભિક મૂલ્યાંકનના આધારે 5, 10 અથવા 15 સત્રો, અઠવાડિયામાં 1 કે 2 વખત આવર્તન અને એક સત્રનો સમાવેશ થાય છે. પરિવાર સાથે જૂથ ઘરે ચાલુ રાખવા માટે કસરતો શીખવા માટે. તે ઘરે અથવા ક્લિનિકમાં પૂરી પાડી શકાય છે અને એક એપ્લિકેશન દ્વારા સંચાલિત થાય છે જે પ્રગતિ અને ઘટનાઓ રેકોર્ડ કરે છે, માંગ માપવા અને બંધ કરવા માટે ઉપયોગી છે. ડિજિટલ વિભાજનઆ પ્રોજેક્ટ ફ્યુએન્ટે લા લાંચા, એસ્પીલ, બેલ્મેઝ, ગુઆડાલકાઝાર, ડોસ ટોરેસ, પેડ્રોચે, અલ કાર્પિયો, હિનોજોસા ડેલ ડ્યુક, ફર્નાન નુનેઝ, નુએવા કાર્ટેયા, પોસાડાસ, અલ્મોડોવર ડેલ રિયો, પોઝોબ્લાન્કો અને કેબ્રા જેવી વસ્તી ધરાવતી નગરપાલિકાઓ પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે.
નકશા પર પુનરાવર્તિત થતા પડકારો
આ પહેલના સામાન્ય મુદ્દાઓમાં સિસ્ટમનું માનવીકરણ અને સંકલન શામેલ છે, જીવનના તબક્કાઓ વચ્ચે ક્રમિક સંક્રમણ, ટેકનોલોજીનો બુદ્ધિશાળી ઉપયોગ, સતત તાલીમ, ડેટા અને રેકોર્ડમાં સુધારો અને સંગઠનો અને દર્દીઓ આવશ્યક ભૂમિકાઓ તરીકે, સમાન પરિસ્થિતિઓમાં ઉપચારની ઍક્સેસની ગેરંટી.
એજન્ડા-સેટિંગ ફોરમ સાથે, બાળરોગ અને પુખ્ત વયના લોકો વચ્ચેના અંતરને દૂર કરતા કેસ મેનેજરો, સંસાધનોને વ્યવસ્થિત કરતી પ્રાદેશિક યોજનાઓ અને ગ્રામીણ સમુદાયો સુધી પહોંચતા પ્રોજેક્ટ્સ, નજીક સ્પેનમાં તે સ્પષ્ટ દિશામાં આગળ વધી રહ્યું છે: વધુ નિકટતા, વધુ સંકલન અને જટિલ અને ખૂબ જ વૈવિધ્યસભર જરૂરિયાતોને પ્રતિભાવ આપવા માટે વધુ કઠોરતા.
